Pati­en­ten­ver­fü­gungen in Corona-Zeiten: Von der Selbst- zur Fremdbestimmung?

Patientenverfügungen sollen die eigene Autonomie angesichts des Todes stärken und die Macht der Ärzte einschränken. Doch warum fordern jetzt in Corona-Zeiten Ärzte und Gesundheitsbehörden ältere Menschen dazu auf, Patientenverfügungen zu erstellen? Hat sich der Wunsch nach Autonomie in sein Gegenteil verkehrt?

Heute ist es nicht nur gängige Praxis, eine Pati­en­ten­ver­fü­gung abzu­fassen, sondern es scheint allmäh­lich auch zum guten Ton zu gehören, beson­ders in Zeiten des Coro­na­virus. So forderte jüngst die Schwei­ze­ri­sche Gesell­schaft für Inten­siv­me­dizin dazu auf, in einer solchen fest­zu­halten, ob man im Falle eines schweren Verlaufs einer COVID-19-Erkrankung lebens­ver­län­gernde Mass­nahmen wünsche oder nicht. Der Bundesrat zieht aus der Pandemie bereits die Lehre, dass „die gesund­heit­liche Voraus­pla­nung verbes­sert werden muss“, wie es in dem am 18. September 2020 vorge­stellten Bericht „Betreuung und Behand­lung von Menschen am Lebens­ende“ heisst. Denn würden Behand­lungs­ziele mit Pati­en­tinnen und Pati­enten sowie ihren Ange­hö­rigen früh­zeitig geklärt, und zwar möglichst noch in den Pfle­ge­heimen, lasse sich eine Triage in den Spitä­lern vermeiden. 

Bereits im Früh­jahr hatten sich Pallia­tiv­me­di­zi­ne­rinnen und Pallia­tiv­me­di­ziner mit ähnli­chen Vorschlägen zu Wort gemeldet und argu­men­tiert, die meisten Menschen wollten ohnehin nicht auf einer Inten­siv­sta­tion sterben. Das Schwei­ze­ri­sche Rote Kreuz und die Fach- und Dienst­leis­tungs­or­ga­ni­sa­tion für das Alter Pro Senec­tute geben an, die Nach­frage nach Pati­en­ten­ver­fü­gungen sei im Zuge der Pandemie nach oben geschnellt. Eilig schufen manche Orga­ni­sa­tionen eigene „Corona-Verfügungen“ samt zuge­hö­rigen Entschei­dungs­hilfen, die ausdrück­lich auf die Behand­lungs­op­tionen bei einer COVID-19-Erkrankung eingehen und beispiels­weise Argu­mente für und gegen lebens­ver­län­gernde Thera­pien aufführen. Frei­lich mangelt es nicht an Beteue­rungen, niemand werde genö­tigt, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen, und ausserdem bleibe es jedem unbe­nommen, in derselben fest­zu­halten, man wünsche eine Maxi­mal­the­rapie. Gleich­wohl trieb einige ältere Menschen die Frage um, ob sie wohl verpflichtet seien, sich um eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zu kümmern.

Es mag über­ra­schen, dass ausge­rechnet Ärztinnen und Ärzte dafür werben, eine Voraus­ver­fü­gung zu erstellen. Den ersten Pati­en­ten­ver­fü­gungen begeg­neten sie mit Argwohn – schliess­lich dienten die Schrift­stücke durchaus auch dem Zweck, ihrem Wirken Grenzen zu setzen. Denn wer eine Pati­en­ten­ver­fü­gung besitzt, kann uner­wünschte Inter­ven­tionen unter­binden, selbst wenn er sich in dem Moment nicht zu äussern vermag. Indem er seine Wünsche schrift­lich fest­hält, kommt seine Auto­nomie auch in Zuständen mangelnder Urteils­fä­hig­keit zum Tragen – und ärzt­li­cher Über­eifer oder gar Pater­na­lismus wird im Keim erstickt. Was ist geschehen, dass heute Ärztinnen und Ärzte öffent­lich dazu auffor­dern, eine Pati­en­ten­ver­fü­gung abzu­fassen? Und wem nützt die Voraus­pla­nung eigentlich?

Der Wunsch nach Autonomie

Wie die rund 50-jährige Geschichte der Pati­en­ten­ver­fü­gung zeigt, fallen die Antworten auf diese Fragen höchst unter­schied­lich aus – und sind immer wieder von Zwei­feln durch­zogen, ob die Voraus­pla­nung tatsäch­lich denje­nigen zugu­te­kommt, deren Belangen sie ursprüng­lich dienen sollte: den Pati­en­tinnen und Patienten.

In den USA ebenso wie mit einiger Verzö­ge­rung in Deutsch­land und der Schweiz entstammen die ersten Pati­en­ten­ver­fü­gungen dem Umfeld der Ster­be­hil­fe­be­we­gung, worauf sich ein Teil der ärzt­li­chen Skepsis zurück­führen lässt. Deren Entste­hung und deren Einsatz für die Lega­li­sie­rung der Ster­be­hilfe nährten sich aus der Furcht, gegen den eigenen Willen am Leben erhalten zu werden und ein qual­volles Sterben, ange­schlossen an piep­sende Geräte, zu gewär­tigen, weil Ärzte in dem Ruf standen, den Tod als eigenes Schei­tern zu empfinden und unbe­irrt alle medi­zi­ni­schen Möglich­keiten auszu­schöpfen. In den ausge­henden 1960er Jahren bahnte sich ein Wandel im Umgang mit Sterben und Tod an, wovon nicht nur die Grün­dung erster Ster­be­hil­fe­or­ga­ni­sa­tionen, sondern auch das Aufkommen der modernen Hospiz- und Pallia­tiv­be­we­gung zeugen. Sie alle einte das Anliegen, dem Schre­ckens­sze­nario etwas entge­gen­zu­setzen und ein Lebens­ende zu ermög­li­chen, das den Wünschen und Bedürf­nissen der ster­benden Person entsprach. Vor allem unter den Propo­nenten der Ster­be­hilfe war klar, was das hiess: über Zeit­punkt und Umstände des eigenen Able­bens selbst zu bestimmen. Und dabei konnte auch eine Pati­en­ten­ver­fü­gung helfen.

Diese Entwick­lung fügt sich in eine Zeit, als in der Medizin allmäh­lich die Auffas­sung Raum gewann, dass der Auto­nomie der Pati­entin Respekt gebühre und ärzt­li­cher Pater­na­lismus in die Schranken zu weisen sei. Unter dem Eindruck der Menschen­ver­suche der Natio­nal­so­zia­listen und vor dem Hinter­grund des Wirkens verschie­dener sozialer Bewe­gungen wurde die infor­mierte Einwil­li­gung zur selbst­ver­ständ­li­chen Voraus­set­zung für medi­zi­ni­sche Eingriffe, was nach Meinung der Erfinder der Pati­en­ten­ver­fü­gung mithin auch gelten musste, wenn eine Pati­entin der Urteils­fä­hig­keit entbehrte. Doch brachten die neuen Doku­mente, die erst­mals in den späten 1970er und frühen 1980er Jahren verbreitet wurden, auch Rechts­un­si­cher­heit mit sich, was zu ihrer zöger­li­chen Annahme in der Ärzte­schaft beigetragen haben dürfte: Igno­rierten die behan­delnden Ärzte den Wunsch einer Pati­entin auf Abbruch der Behand­lung, riskierten sie ebenso, recht­lich belangt zu werden, wie wenn sie ihr eine uner­wünschte Therapie ange­deihen liessen.

Ringen um die gesetz­liche Regelung

Seit es Pati­en­ten­ver­fü­gungen gibt, wird über sie gestritten. Auf Seiten der Ärzte­schaft offen­barten die Ausein­an­der­set­zungen wieder­holt Ängste vor dem Verlust von Macht und Bedeu­tung sowie vor recht­li­chen Konse­quenzen; Pati­en­tinnen und Pati­enten sowie ihre Ange­hö­rigen forderten ande­rer­seits den Respekt für ihre Auto­nomie ein und brachten ihre Furcht vor der hoch­tech­ni­sierten Appa­ra­te­me­dizin zum Ausdruck. Hinzu kam, dass Ärztinnen und Ärzte sich ihrem herge­brachten Berufs­ethos verpflichtet fühlten und Fürsorge der Auto­nomie voran­stellten, wie beispiels­weise frühe Richt­li­nien für die Ster­be­hilfe der Schwei­ze­ri­schen Akademie der Medi­zi­ni­schen Wissen­schaften (SAMW) und der Bundes­ärz­te­kammer verdeut­li­chen: Könnte sich der Wille der Pati­entin nicht geän­dert haben, seit sie die Pati­en­ten­ver­fü­gung verfasste? Denn wer in gesunden Tagen eine Pati­en­ten­ver­fü­gung aufsetzt, entbehrt schliess­lich der Erfah­rung der Krank­heit. Er weiss nicht, wie es sich für ihn anfühlt, krank zu sein, und wie er mit der gesund­heit­li­chen Krise umgeht – wie also soll er heute entscheiden, was er zukünftig will? Eine Pati­en­ten­ver­fü­gung liefere mithin besten­falls Indi­zien für den mutmass­li­chen Willen, lautete das zentrale Argu­ment, und es obliege der Ärztin, im Gespräch mit den Ange­hö­rigen zu ermit­teln, was ihr Patient wünsche, und dementspre­chend zu entscheiden. Mit welcher Tendenz das zu geschehen hatte, hielten die Richt­li­nien der Bundes­ärz­te­kammer von 1993 und 1998 frei­lich unmiss­ver­ständ­lich fest: Ärztinnen sollten ihre Pati­enten davon abbringen, notwen­dige Behand­lungen zu verweigern.

Während der US-amerikanische Kongress die Verbind­lich­keit von Pati­en­ten­ver­fü­gungen bereits 1991 im Patient Self-Determination Act fest­schrieb, folgten entspre­chende Bestre­bungen in der Schweiz und Deutsch­land erst gute zehn Jahre später. Nach wie vor schim­merte in den Debatten über die Gesetz­ge­bung die Befürch­tung seitens der Ärzte­schaft durch, einen Macht­ver­lust zu erleiden, beispiels­weise als die Verbin­dung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) in der Vernehm­las­sung des ersten Geset­zes­ent­wurf 2004 beklagte, dass Behand­lungs­teams zu „reinen Befehls­emp­fän­gern“ degra­diert würden, obwohl sich Ange­hö­rige doch meist eine gemein­same Entschei­dung wünschten.

Bis zur gesetz­li­chen Rege­lung der Verbind­lich­keit von Pati­en­ten­ver­fü­gungen – 2009 in Deutsch­land, 2013 in der Schweiz – schwand zwar allmäh­lich die Skepsis in der Ärzte­schaft, zugleich jedoch inten­si­vierten sich die Vorbe­halte, was schliess­lich dazu führte, dass Ärztinnen und Ärzte erneut an Einfluss auf Behand­lungs­ent­schei­dungen gewannen. Unter dem Titel „Enough. The Failure of the Living Will“ veröf­fent­lichten die Psycho­login Angela Fagerlin und der Bioethiker Carl E. Schneider im Jahr 2004 eine beis­sende Kritik, die einiges Aufsehen erregte, zumal die beiden Autoren argu­men­tierten, Pati­en­ten­ver­fü­gungen dienten gar nicht der Siche­rung von Auto­nomie, ganz im Gegen­teil: Zunächst einmal wollten die meisten Leute – aus durchaus vernünf­tigen Gründen – keine Pati­en­ten­ver­fü­gung, selbst wenn man sie noch so sehr zu über­zeugen versuchte. Zudem beruhe die Idee der Voraus­pla­nung auf einer irre­füh­renden Einschät­zung, wie wir Entschei­dungen träfen, nämlich keines­wegs rational, sondern oft von Emotionen gesteuert und ohne ausrei­chende Kennt­nis­nahme von Fakten, die wir mangels medi­zi­ni­schen Fach­wis­sens sowieso nicht genü­gend verstünden. Schon gar nicht liessen sich die komplexen Über­le­gungen in einem simplen Schrift­stück fest­halten. Kurzum, von auto­nomen Entschei­dungen könne keine Rede sein und man solle sich endlich einge­stehen, dass Pati­en­ten­ver­fü­gungen nichts taugten.

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Ein neuer Paternalismus?

Das vernich­tende Urteil – nicht das einzige, aber das schärfste – führte nun aller­dings nicht dazu, dass Pati­en­ten­ver­fü­gungen grund­sätz­lich in Frage gestellt wurden. In Reak­tion auf die Kritik entstanden viel­mehr neue Formen der Voraus­pla­nung, die umso grös­sere Zweifel weckten, ob Voraus­ver­fü­gungen tatsäch­lich die Pati­en­ten­au­to­nomie stärkten: Wer vorsorgen will, füllt im Rahmen des neu entwi­ckelten Advance Care Plan­ning (ACP) nicht mehr in einem einsamen Akt eine Pati­en­ten­ver­fü­gung aus, sondern lässt sich in wieder­holten Gesprä­chen von einer Fach­person beraten und bei der Abfas­sung des Doku­ments helfen. Entschei­dungen fallen nicht allein, sondern gemeinsam mit der ACP-Beraterin in einem Prozess des shared decision making. Als Ergebnis soll eine wohl­be­grün­dete, wider­spruchs­freie und für alle verständ­liche Pati­en­ten­ver­fü­gung vorliegen, in der die Lebens­hal­tung und die Wert­vor­stel­lungen einer Person zum Ausdruck kommen.

Der Gedanke an einen neuen Pater­na­lismus liegt nicht fern – und er brach sich Bahn, als der ameri­ka­ni­sche Präsi­dent Barack Obama im Jahr 2009 nicht bloss empfahl, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen, sondern die Bera­tungs­ge­spräche über die Kran­ken­ver­si­che­rung Medi­care und das Gesund­heits­für­sor­ge­pro­gramm Medi­caid rück­ver­güten lassen wollte. Die Repu­bli­ka­nerin Sarah Palin, damals Gouver­neurin von Alaska, behaup­tete daraufhin, das geplante Gesetz diene der Schaf­fung von „death panels“, die darüber befinden sollten, ob beispiels­weise ein älterer Mensch noch einer medi­zi­ni­schen Behand­lung wert sei. Obschon der „death panel myth“ rasch enttarnt war, veran­schau­licht die aufge­regt geführte Debatte, wie sich die Sorgen in den rund 30 Jahren seit dem ersten Entwurf einer Pati­en­ten­ver­fü­gung gewan­delt hatten: Es stand nicht mehr die Befürch­tung im Mittel­punkt, gegen den eigenen Willen am Sterben gehin­dert zu werden, sondern die Angst, dass Ärztinnen und Ärzte Behand­lungen abbrä­chen, obwohl ein Mensch noch zu leben wünschte.

Darin drückten sich frei­lich auch Bedenken aus, einer Ratio­nie­rung zum Opfer zu fallen. Bereits in den 1990er Jahren wurde disku­tiert, ob Pati­en­ten­ver­fü­gungen hülfen, Kosten zu senken – und ob es sich mora­lisch recht­fer­tigen lasse, sie aus diesem Grund zu bewerben oder gar verpflich­tend zu machen: Unter­gräbt ein solches Vorgehen den Gedanken der Auto­nomie und vermit­telt älteren Personen womög­lich den Eindruck, ihren Mitmen­schen zur Last zu fallen? Oder lassen sich ohne Schaden für die Auto­nomie sinn­lose Thera­pien vermeiden, weil schliess­lich nur dem ausdrück­li­chen Wunsch einer Pati­entin statt­ge­geben wird?

Para­doxe Verkehrung

Mitt­ler­weile hat man es mit einer verwi­ckelten Gemenge­lage zu tun: Ärztinnen und Ärzte eroberten sich Einfluss zurück, indem sie Bera­tungen zur Abfas­sung von Pati­en­ten­ver­fü­gungen anbieten, bei denen sich die Frage stellt, ob sie ein Einfallstor für einen neuen Pater­na­lismus darstellen. Besitzt ein Patient eine Voraus­ver­fü­gung, redu­ziert sich für die Behand­lungs­teams der Stress, denn sie gewinnen unschwer Klar­heit über dessen Präfe­renzen – auch ein Grund, die Verfü­gungen zu befür­worten. Ähnlich ergeht es Ange­hö­rigen, die es oft belastet, eine Entschei­dung über einen Behand­lungs­ab­bruch zu fällen, falls eine Pati­en­ten­ver­fü­gung fehlt. Nicht nur Ärztinnen und Ärzten, sondern ebenso weiteren Fach­per­sonen im Gesund­heits­wesen eröffnet sich darüber hinaus ein inter­es­santes Tätigkeits- und Geschäfts­feld, denn die Bera­tungs­ge­spräche kosten, ebenso wie die teure Weiter­bil­dung zur zerti­fi­zierten ACP-Beraterin. Selbst Ster­be­hil­fe­or­ga­ni­sa­tionen, die sich im Namen der Auto­nomie für die Voraus­pla­nung einsetzen, profi­tieren von einer stei­genden Nach­frage nach Pati­en­ten­ver­fü­gungen. Und schliess­lich verbinden sich all diese Inter­essen mühelos mit staat­li­chen Anliegen, Kosten in der Gesund­heits­ver­sor­gung einzusparen.

Und die Pati­entin mit ihrem Wunsch nach Auto­nomie? Am Ende steht eine Entwick­lung zu Buche, die sich als para­doxe Verkeh­rung deuten lässt. Einst als Instru­ment erdacht, die Auto­nomie zu stärken, bewirkt die Pati­en­ten­ver­fü­gung das Gegen­teil, wenn als Pflicht erlebt wird, eine solche abzu­fassen. Bestimme selbst über deine Behand­lung! – so lautet die wider­sprüch­liche Botschaft, die sich in der Auffor­de­rung verbirgt, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen. Hete­ro­nomie kommt mithin im Gewand der Auto­nomie daher, was die para­doxe Pointe des Gesche­hens verdeut­licht: Nach wie vor erfolgt die Beru­fung auf das ursprüng­liche Frei­heits­ideal, doch entstehen in dessen Namen neue Zwänge, die das eigent­liche Anliegen konter­ka­rieren. Wenn oben­drein Schre­ckens­bilder über­füllter Inten­siv­sta­tionen oder eines qual­vollen Corona-Todes an Schläu­chen beschworen und mit der Aussage verknüpft werden, so wolle frei­lich niemand sterben, stellt sich die Frage, was von der weiterhin hoch­ge­hal­tenen Auto­nomie noch bleibt.