Patientenverfügungen sollen die eigene Autonomie angesichts des Todes stärken und die Macht der Ärzte einschränken. Doch warum fordern jetzt in Corona-Zeiten Ärzte und Gesundheitsbehörden ältere Menschen dazu auf, Patientenverfügungen zu erstellen? Hat sich der Wunsch nach Autonomie in sein Gegenteil verkehrt?

  • Nina Streeck ist Medizinethikerin, Theologin und Philosophin. Sie schreibt und forscht über Fragen rund um Demenz, Sterben und Tod. 2020 erschien von ihr bei Campus das Buch „Jedem seinen eigenen Tod. Authentizität als ethisches Ideal am Lebensende“.

Heute ist es nicht nur gängige Praxis, eine Pati­en­ten­ver­fü­gung abzu­fassen, sondern es scheint allmäh­lich auch zum guten Ton zu gehören, beson­ders in Zeiten des Coro­na­virus. So forderte jüngst die Schwei­ze­ri­sche Gesell­schaft für Inten­siv­me­dizin dazu auf, in einer solchen fest­zu­halten, ob man im Falle eines schweren Verlaufs einer COVID-19-Erkrankung lebens­ver­län­gernde Mass­nahmen wünsche oder nicht. Der Bundesrat zieht aus der Pandemie bereits die Lehre, dass „die gesund­heit­liche Voraus­pla­nung verbes­sert werden muss“, wie es in dem am 18. September 2020 vorge­stellten Bericht „Betreuung und Behand­lung von Menschen am Lebens­ende“ heisst. Denn würden Behand­lungs­ziele mit Pati­en­tinnen und Pati­enten sowie ihren Ange­hö­rigen früh­zeitig geklärt, und zwar möglichst noch in den Pfle­ge­heimen, lasse sich eine Triage in den Spitä­lern vermeiden. 

Bereits im Früh­jahr hatten sich Pallia­tiv­me­di­zi­ne­rinnen und Pallia­tiv­me­di­ziner mit ähnli­chen Vorschlägen zu Wort gemeldet und argu­men­tiert, die meisten Menschen wollten ohnehin nicht auf einer Inten­siv­sta­tion sterben. Das Schwei­ze­ri­sche Rote Kreuz und die Fach- und Dienst­leis­tungs­or­ga­ni­sa­tion für das Alter Pro Senec­tute geben an, die Nach­frage nach Pati­en­ten­ver­fü­gungen sei im Zuge der Pandemie nach oben geschnellt. Eilig schufen manche Orga­ni­sa­tionen eigene „Corona-Verfügungen“ samt zuge­hö­rigen Entschei­dungs­hilfen, die ausdrück­lich auf die Behand­lungs­op­tionen bei einer COVID-19-Erkrankung eingehen und beispiels­weise Argu­mente für und gegen lebens­ver­län­gernde Thera­pien aufführen. Frei­lich mangelt es nicht an Beteue­rungen, niemand werde genö­tigt, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen, und ausserdem bleibe es jedem unbe­nommen, in derselben fest­zu­halten, man wünsche eine Maxi­mal­the­rapie. Gleich­wohl trieb einige ältere Menschen die Frage um, ob sie wohl verpflichtet seien, sich um eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zu kümmern.

Es mag über­ra­schen, dass ausge­rechnet Ärztinnen und Ärzte dafür werben, eine Voraus­ver­fü­gung zu erstellen. Den ersten Pati­en­ten­ver­fü­gungen begeg­neten sie mit Argwohn – schliess­lich dienten die Schrift­stücke durchaus auch dem Zweck, ihrem Wirken Grenzen zu setzen. Denn wer eine Pati­en­ten­ver­fü­gung besitzt, kann uner­wünschte Inter­ven­tionen unter­binden, selbst wenn er sich in dem Moment nicht zu äussern vermag. Indem er seine Wünsche schrift­lich fest­hält, kommt seine Auto­nomie auch in Zuständen mangelnder Urteils­fä­hig­keit zum Tragen – und ärzt­li­cher Über­eifer oder gar Pater­na­lismus wird im Keim erstickt. Was ist geschehen, dass heute Ärztinnen und Ärzte öffent­lich dazu auffor­dern, eine Pati­en­ten­ver­fü­gung abzu­fassen? Und wem nützt die Voraus­pla­nung eigentlich?

Der Wunsch nach Autonomie

Wie die rund 50-jährige Geschichte der Pati­en­ten­ver­fü­gung zeigt, fallen die Antworten auf diese Fragen höchst unter­schied­lich aus – und sind immer wieder von Zwei­feln durch­zogen, ob die Voraus­pla­nung tatsäch­lich denje­nigen zugu­te­kommt, deren Belangen sie ursprüng­lich dienen sollte: den Pati­en­tinnen und Patienten.

In den USA ebenso wie mit einiger Verzö­ge­rung in Deutsch­land und der Schweiz entstammen die ersten Pati­en­ten­ver­fü­gungen dem Umfeld der Ster­be­hil­fe­be­we­gung, worauf sich ein Teil der ärzt­li­chen Skepsis zurück­führen lässt. Deren Entste­hung und deren Einsatz für die Lega­li­sie­rung der Ster­be­hilfe nährten sich aus der Furcht, gegen den eigenen Willen am Leben erhalten zu werden und ein qual­volles Sterben, ange­schlossen an piep­sende Geräte, zu gewär­tigen, weil Ärzte in dem Ruf standen, den Tod als eigenes Schei­tern zu empfinden und unbe­irrt alle medi­zi­ni­schen Möglich­keiten auszu­schöpfen. In den ausge­henden 1960er Jahren bahnte sich ein Wandel im Umgang mit Sterben und Tod an, wovon nicht nur die Grün­dung erster Ster­be­hil­fe­or­ga­ni­sa­tionen, sondern auch das Aufkommen der modernen Hospiz- und Pallia­tiv­be­we­gung zeugen. Sie alle einte das Anliegen, dem Schre­ckens­sze­nario etwas entge­gen­zu­setzen und ein Lebens­ende zu ermög­li­chen, das den Wünschen und Bedürf­nissen der ster­benden Person entsprach. Vor allem unter den Propo­nenten der Ster­be­hilfe war klar, was das hiess: über Zeit­punkt und Umstände des eigenen Able­bens selbst zu bestimmen. Und dabei konnte auch eine Pati­en­ten­ver­fü­gung helfen.

Diese Entwick­lung fügt sich in eine Zeit, als in der Medizin allmäh­lich die Auffas­sung Raum gewann, dass der Auto­nomie der Pati­entin Respekt gebühre und ärzt­li­cher Pater­na­lismus in die Schranken zu weisen sei. Unter dem Eindruck der Menschen­ver­suche der Natio­nal­so­zia­listen und vor dem Hinter­grund des Wirkens verschie­dener sozialer Bewe­gungen wurde die infor­mierte Einwil­li­gung zur selbst­ver­ständ­li­chen Voraus­set­zung für medi­zi­ni­sche Eingriffe, was nach Meinung der Erfinder der Pati­en­ten­ver­fü­gung mithin auch gelten musste, wenn eine Pati­entin der Urteils­fä­hig­keit entbehrte. Doch brachten die neuen Doku­mente, die erst­mals in den späten 1970er und frühen 1980er Jahren verbreitet wurden, auch Rechts­un­si­cher­heit mit sich, was zu ihrer zöger­li­chen Annahme in der Ärzte­schaft beigetragen haben dürfte: Igno­rierten die behan­delnden Ärzte den Wunsch einer Pati­entin auf Abbruch der Behand­lung, riskierten sie ebenso, recht­lich belangt zu werden, wie wenn sie ihr eine uner­wünschte Therapie ange­deihen liessen.

Ringen um die gesetz­liche Regelung

Seit es Pati­en­ten­ver­fü­gungen gibt, wird über sie gestritten. Auf Seiten der Ärzte­schaft offen­barten die Ausein­an­der­set­zungen wieder­holt Ängste vor dem Verlust von Macht und Bedeu­tung sowie vor recht­li­chen Konse­quenzen; Pati­en­tinnen und Pati­enten sowie ihre Ange­hö­rigen forderten ande­rer­seits den Respekt für ihre Auto­nomie ein und brachten ihre Furcht vor der hoch­tech­ni­sierten Appa­ra­te­me­dizin zum Ausdruck. Hinzu kam, dass Ärztinnen und Ärzte sich ihrem herge­brachten Berufs­ethos verpflichtet fühlten und Fürsorge der Auto­nomie voran­stellten, wie beispiels­weise frühe Richt­li­nien für die Ster­be­hilfe der Schwei­ze­ri­schen Akademie der Medi­zi­ni­schen Wissen­schaften (SAMW) und der Bundes­ärz­te­kammer verdeut­li­chen: Könnte sich der Wille der Pati­entin nicht geän­dert haben, seit sie die Pati­en­ten­ver­fü­gung verfasste? Denn wer in gesunden Tagen eine Pati­en­ten­ver­fü­gung aufsetzt, entbehrt schliess­lich der Erfah­rung der Krank­heit. Er weiss nicht, wie es sich für ihn anfühlt, krank zu sein, und wie er mit der gesund­heit­li­chen Krise umgeht – wie also soll er heute entscheiden, was er zukünftig will? Eine Pati­en­ten­ver­fü­gung liefere mithin besten­falls Indi­zien für den mutmass­li­chen Willen, lautete das zentrale Argu­ment, und es obliege der Ärztin, im Gespräch mit den Ange­hö­rigen zu ermit­teln, was ihr Patient wünsche, und dementspre­chend zu entscheiden. Mit welcher Tendenz das zu geschehen hatte, hielten die Richt­li­nien der Bundes­ärz­te­kammer von 1993 und 1998 frei­lich unmiss­ver­ständ­lich fest: Ärztinnen sollten ihre Pati­enten davon abbringen, notwen­dige Behand­lungen zu verweigern.

Während der US-amerikanische Kongress die Verbind­lich­keit von Pati­en­ten­ver­fü­gungen bereits 1991 im Patient Self-Determination Act fest­schrieb, folgten entspre­chende Bestre­bungen in der Schweiz und Deutsch­land erst gute zehn Jahre später. Nach wie vor schim­merte in den Debatten über die Gesetz­ge­bung die Befürch­tung seitens der Ärzte­schaft durch, einen Macht­ver­lust zu erleiden, beispiels­weise als die Verbin­dung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) in der Vernehm­las­sung des ersten Geset­zes­ent­wurf 2004 beklagte, dass Behand­lungs­teams zu „reinen Befehls­emp­fän­gern“ degra­diert würden, obwohl sich Ange­hö­rige doch meist eine gemein­same Entschei­dung wünschten.

Bis zur gesetz­li­chen Rege­lung der Verbind­lich­keit von Pati­en­ten­ver­fü­gungen – 2009 in Deutsch­land, 2013 in der Schweiz – schwand zwar allmäh­lich die Skepsis in der Ärzte­schaft, zugleich jedoch inten­si­vierten sich die Vorbe­halte, was schliess­lich dazu führte, dass Ärztinnen und Ärzte erneut an Einfluss auf Behand­lungs­ent­schei­dungen gewannen. Unter dem Titel „Enough. The Failure of the Living Will“ veröf­fent­lichten die Psycho­login Angela Fagerlin und der Bioethiker Carl E. Schneider im Jahr 2004 eine beis­sende Kritik, die einiges Aufsehen erregte, zumal die beiden Autoren argu­men­tierten, Pati­en­ten­ver­fü­gungen dienten gar nicht der Siche­rung von Auto­nomie, ganz im Gegen­teil: Zunächst einmal wollten die meisten Leute – aus durchaus vernünf­tigen Gründen – keine Pati­en­ten­ver­fü­gung, selbst wenn man sie noch so sehr zu über­zeugen versuchte. Zudem beruhe die Idee der Voraus­pla­nung auf einer irre­füh­renden Einschät­zung, wie wir Entschei­dungen träfen, nämlich keines­wegs rational, sondern oft von Emotionen gesteuert und ohne ausrei­chende Kennt­nis­nahme von Fakten, die wir mangels medi­zi­ni­schen Fach­wis­sens sowieso nicht genü­gend verstünden. Schon gar nicht liessen sich die komplexen Über­le­gungen in einem simplen Schrift­stück fest­halten. Kurzum, von auto­nomen Entschei­dungen könne keine Rede sein und man solle sich endlich einge­stehen, dass Pati­en­ten­ver­fü­gungen nichts taugten.

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Ein neuer Paternalismus?

Das vernich­tende Urteil – nicht das einzige, aber das schärfste – führte nun aller­dings nicht dazu, dass Pati­en­ten­ver­fü­gungen grund­sätz­lich in Frage gestellt wurden. In Reak­tion auf die Kritik entstanden viel­mehr neue Formen der Voraus­pla­nung, die umso grös­sere Zweifel weckten, ob Voraus­ver­fü­gungen tatsäch­lich die Pati­en­ten­au­to­nomie stärkten: Wer vorsorgen will, füllt im Rahmen des neu entwi­ckelten Advance Care Plan­ning (ACP) nicht mehr in einem einsamen Akt eine Pati­en­ten­ver­fü­gung aus, sondern lässt sich in wieder­holten Gesprä­chen von einer Fach­person beraten und bei der Abfas­sung des Doku­ments helfen. Entschei­dungen fallen nicht allein, sondern gemeinsam mit der ACP-Beraterin in einem Prozess des shared decision making. Als Ergebnis soll eine wohl­be­grün­dete, wider­spruchs­freie und für alle verständ­liche Pati­en­ten­ver­fü­gung vorliegen, in der die Lebens­hal­tung und die Wert­vor­stel­lungen einer Person zum Ausdruck kommen.

Der Gedanke an einen neuen Pater­na­lismus liegt nicht fern – und er brach sich Bahn, als der ameri­ka­ni­sche Präsi­dent Barack Obama im Jahr 2009 nicht bloss empfahl, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen, sondern die Bera­tungs­ge­spräche über die Kran­ken­ver­si­che­rung Medi­care und das Gesund­heits­für­sor­ge­pro­gramm Medi­caid rück­ver­güten lassen wollte. Die Repu­bli­ka­nerin Sarah Palin, damals Gouver­neurin von Alaska, behaup­tete daraufhin, das geplante Gesetz diene der Schaf­fung von „death panels“, die darüber befinden sollten, ob beispiels­weise ein älterer Mensch noch einer medi­zi­ni­schen Behand­lung wert sei. Obschon der „death panel myth“ rasch enttarnt war, veran­schau­licht die aufge­regt geführte Debatte, wie sich die Sorgen in den rund 30 Jahren seit dem ersten Entwurf einer Pati­en­ten­ver­fü­gung gewan­delt hatten: Es stand nicht mehr die Befürch­tung im Mittel­punkt, gegen den eigenen Willen am Sterben gehin­dert zu werden, sondern die Angst, dass Ärztinnen und Ärzte Behand­lungen abbrä­chen, obwohl ein Mensch noch zu leben wünschte.

Darin drückten sich frei­lich auch Bedenken aus, einer Ratio­nie­rung zum Opfer zu fallen. Bereits in den 1990er Jahren wurde disku­tiert, ob Pati­en­ten­ver­fü­gungen hülfen, Kosten zu senken – und ob es sich mora­lisch recht­fer­tigen lasse, sie aus diesem Grund zu bewerben oder gar verpflich­tend zu machen: Unter­gräbt ein solches Vorgehen den Gedanken der Auto­nomie und vermit­telt älteren Personen womög­lich den Eindruck, ihren Mitmen­schen zur Last zu fallen? Oder lassen sich ohne Schaden für die Auto­nomie sinn­lose Thera­pien vermeiden, weil schliess­lich nur dem ausdrück­li­chen Wunsch einer Pati­entin statt­ge­geben wird?

Para­doxe Verkehrung

Mitt­ler­weile hat man es mit einer verwi­ckelten Gemenge­lage zu tun: Ärztinnen und Ärzte eroberten sich Einfluss zurück, indem sie Bera­tungen zur Abfas­sung von Pati­en­ten­ver­fü­gungen anbieten, bei denen sich die Frage stellt, ob sie ein Einfallstor für einen neuen Pater­na­lismus darstellen. Besitzt ein Patient eine Voraus­ver­fü­gung, redu­ziert sich für die Behand­lungs­teams der Stress, denn sie gewinnen unschwer Klar­heit über dessen Präfe­renzen – auch ein Grund, die Verfü­gungen zu befür­worten. Ähnlich ergeht es Ange­hö­rigen, die es oft belastet, eine Entschei­dung über einen Behand­lungs­ab­bruch zu fällen, falls eine Pati­en­ten­ver­fü­gung fehlt. Nicht nur Ärztinnen und Ärzten, sondern ebenso weiteren Fach­per­sonen im Gesund­heits­wesen eröffnet sich darüber hinaus ein inter­es­santes Tätigkeits- und Geschäfts­feld, denn die Bera­tungs­ge­spräche kosten, ebenso wie die teure Weiter­bil­dung zur zerti­fi­zierten ACP-Beraterin. Selbst Ster­be­hil­fe­or­ga­ni­sa­tionen, die sich im Namen der Auto­nomie für die Voraus­pla­nung einsetzen, profi­tieren von einer stei­genden Nach­frage nach Pati­en­ten­ver­fü­gungen. Und schliess­lich verbinden sich all diese Inter­essen mühelos mit staat­li­chen Anliegen, Kosten in der Gesund­heits­ver­sor­gung einzusparen.

Und die Pati­entin mit ihrem Wunsch nach Auto­nomie? Am Ende steht eine Entwick­lung zu Buche, die sich als para­doxe Verkeh­rung deuten lässt. Einst als Instru­ment erdacht, die Auto­nomie zu stärken, bewirkt die Pati­en­ten­ver­fü­gung das Gegen­teil, wenn als Pflicht erlebt wird, eine solche abzu­fassen. Bestimme selbst über deine Behand­lung! – so lautet die wider­sprüch­liche Botschaft, die sich in der Auffor­de­rung verbirgt, sich eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zuzu­legen. Hete­ro­nomie kommt mithin im Gewand der Auto­nomie daher, was die para­doxe Pointe des Gesche­hens verdeut­licht: Nach wie vor erfolgt die Beru­fung auf das ursprüng­liche Frei­heits­ideal, doch entstehen in dessen Namen neue Zwänge, die das eigent­liche Anliegen konter­ka­rieren. Wenn oben­drein Schre­ckens­bilder über­füllter Inten­siv­sta­tionen oder eines qual­vollen Corona-Todes an Schläu­chen beschworen und mit der Aussage verknüpft werden, so wolle frei­lich niemand sterben, stellt sich die Frage, was von der weiterhin hoch­ge­hal­tenen Auto­nomie noch bleibt.

 

 

 

  • Nina Streeck ist Medizinethikerin, Theologin und Philosophin. Sie schreibt und forscht über Fragen rund um Demenz, Sterben und Tod. 2020 erschien von ihr bei Campus das Buch „Jedem seinen eigenen Tod. Authentizität als ethisches Ideal am Lebensende“.