In der erfolgreichen deutschen Fernsehserie Praxis mit Meerblick wird die Hauptfigur, die Ärztin Nora Kaminski, in der vierten Staffel überraschend schwanger – mit Ende vierzig. Sie und ihr Partner Max gestehen sich gegenseitig, was ihre grösste Sorge ist: „Dass es nicht gesund ist“. Bei der Gynäkologin werden sie mit der Frage nach den Vorsorgeuntersuchungen, insbesondere dem NIPT (Nichtinvasiver Pränataltest) konfrontiert. Das Thema bekommt viel Raum, so wie die Serie überhaupt sehr bewusst mit Themen rund um Behinderung und chronischen Krankheiten umgeht. Max ist skeptisch: „Vielleicht ist es gar nicht so gut, sich so viele Gedanken zu machen. Kommt eh immer alles anders.“ „Du meinst, den Kopf in den Sand, das beste Hoffen, kein Test?“, fragt Nora zurück. „Ich finde, man muss nicht immer alles wissen“, sagt Max. Und Nora, die als rundum positive Identifikationsfigur auch als moralischer Kompass fungiert, antwortet: „Ich eigentlich schon.“ Schliesslich wird Nora gleich mehrere Tests machen, allerdings entscheiden die beiden im Voraus, wie sie mit den Ergebnissen umgehen werden: „Wenn alles gut ist, dann sind wir einfach wahnsinnig glücklich und erleichtert, und wenn’s schlechte Nachrichten gibt, haben wir Zeit, uns auf alles vorzubereiten.“
„Ich checke Sie mal komplett durch“
Pränataldiagnostik ist ein komplexes Thema, das im Kontext von Feminismus, Disability Studies und Ethik kontrovers diskutiert wird. Im Fokus steht meist die Frage, ob selektive Schwangerschaftsabbrüche gerechtfertigt werden können, und in welche misogynen und ableistischen Narrative die Argumente von Befürworter:innen und Gegner:innen verstrickt sind. Nur ein Bruchteil aller Behinderungen ist angeboren. (Meist ist von 3 % die Rede, so auch beim Statistischen Bundesamt Deutschland, allerdings hängt die Zahl von der Definition „Behinderung“ ab. In der Schweiz gibt es keine offiziellen Zahlen zu den Ursachen von Behinderungen.) Dennoch bekommt das Thema in öffentlichen und wissenschaftlichen Debatten viel Aufmerksamkeit, verglichen mit anderen behinderungsbezogenen Themen, wie selbstbestimmtes Wohnen, Barrierefreiheit bei öffentlichen und privaten Dienstleistungsanbietern, Mobilität, politische Teilhabe, Zugang zu Bildung und Arbeit, epistemologische Ausbeutung in der Forschung oder administrative Gewalt in Zusammenhang mit sozialrechtlichen Ansprüchen. Das hat mehrere Gründe. Erstens geht es bei der Pränataldiagnostik in erster Linie um sogenannte „geistige“ Behinderungen, die tatsächlich oft pränatale Ursachen haben. (Je nach Quelle und Messung wird der Anteil auf 35% bis 70 % beziffert). Da diese Art der Normabweichung das oft kritisierte, aber nach wie vor dominante Menschenbild vom vernunftgeleiteten, autonomen Individuum in Frage stellt, ist die Angst davor so gross, dass ein enormer Aufwand betrieben wird, um alles, was daran erinnert, zu verdrängen, zum Beispiel durch die Errichtung von Sonderschulen und Wohnheimen an möglichst abgelegenen Orten, aber eben auch durch die Entwicklung von immer präziseren Pränataltests. Zweitens ist das Thema attraktiv, da es moralische Empfindungen berührt und sich damit leicht Empörung bewirtschaften lässt, auf allen Seiten. Und drittens ist die gynäkologische Sprechstunde während der Schwangerschaft der Ort, an dem sich viele Menschen überhaupt zum ersten (und manche auch zum letzten) Mal mit „geistiger“ Behinderung auseinandersetzen.
Es ist deshalb naheliegend, dass populäre Formate, die Inklusion thematisieren, davon erzählen. Und es ist gut, dass sie es tun: Durch die konkreten Darstellungen werden wichtige Aspekte unseres Umgangs mit der Pränataldiagnostik überhaupt erst sicht- und verhandelbar. Auffällig ist, dass der Sinn des Testens so gut wie nie in Frage steht, auch nicht, wenn ein Abbruch ausgeschlossen wird. In einer Arztserie ist das genrebedingt erwartbar. Allerdings bricht Praxis mit Meerblick in mancher Hinsicht mit beliebten Konventionen des Genres Arztserie und vermeidet problematische Topoi wie den „quick fix“ – die schnelle medizinische Lösung, die jeweils am Ende einer Folge zur Heilung führt. Dennoch wird immer wieder der Eindruck vermittelt, die Medizin könne den Menschen transparent machen: „Ich checke sie mal komplett durch“, sagt Nora häufig, wenn die Ursachen für ein Leiden unklar sind. „Grosses Blutbild, Langzeit-EKG, MRT…“
Falsche Versprechungen
Die völlig irrige Idee, dass medizintechnologische Instrumente die gesamte Wahrheit über Krankheit und Gesundheit des Körpers offenbaren, bestimmt auch das Bild, das allgemein von der Pränataldiagnostik vermittelt wird. Diese wird häufig als objektive, wertneutrale Praxis dargestellt, die dazu da ist, Gewissheit zu schaffen, damit sich die schwangere Person – oder das Paar – auf der Grundlage dieses Wissens gut informiert und selbstbestimmt für oder gegen das Kind entscheiden kann. So wird es auch in der spanischen Fernsehserie Perfect Live (vida perfecta) erzählt, bei der María, eine Frau Mitte dreissig, von einem fremden Mann schwanger wird. Als sie den Mann ausfindig macht, erfährt sie, dass er eine „geistige“ Behinderung hat. Sie fürchtet, dass die Behinderung erblich sein könnte, und berät sich mit ihrer Gynäkologin. Es gebe zwei Möglichkeiten, um das herauszufinden, sagt diese: „Entweder machen Sie einen Test, oder Sie sprechen mit dem Kindsvater.“ Ihre Schwester rät zur Abtreibung, die Freundin hingegen sagt: „Eins nach dem anderen. Mach erst mal den Test, dann sehen wir weiter.“ Die Testergebnisse bringen die erwünschte Erleichterung: Keine Trisomie 21, keine Trisomie 18, keine Trisomie 13. Die Schlussfolgerung: Das Kind ist gesund!
Dieser Kurzschluss ist besonders absurd, weil Trisomien in der Regel nicht erblich sind, und der Kindsvater zudem ganz offensichtlich eine andere Behinderung hat, die, wie sich im Laufe der Handlung herausstellt, eine Folge von Sauerstoffmangel bei der Geburt war. Um welche Risiken ging es hier genau? Was wurde getestet? Und welche „Gewissheit“ wurde geschaffen? Als María den werdenden Kindsvater kontaktiert und ihm von der Schwangerschaft erzählt, sagt er: „Ich will Vater sein. Aber nur, wenn das Baby auch gesund ist“. Und María antwortet mit einem überzeugten: „Ist es.“
Der Inbegriff der Unverfügbaren
Perfect Life ist aus vielen Gründen eine gelungene Serie, insbesondere weil sie viele Stereotype, wie sie in „Behindertenkomödien“ häufig bedient werden, unterläuft, und die Beziehung zwischen den Figuren immer wieder überraschende Wendungen nimmt. Doch zeigt sich beim Thema Pränataldiagnostik, wie schwer es fällt, Behinderung als das anzunehmen, was sie ist: Eine Normabweichung, die nicht nur dazu herausfordert, unsere „Normen“ und den Umgang mit „Abweichungen“ zu überdenken, sondern die uns auch mit der Tatsache konfrontiert, dass nicht alles kontrollierbar ist, und dass es keine Technologie gibt, die uns garantieren kann, dass alles nach Wunsch verläuft. In dieser Hinsicht ist Behinderung der Inbegriff des Unverfügbaren. Inklusion bedeutet deshalb auch, anzunehmen, dass sich wesentliche Aspekte des Lebens unserer Kontrolle entziehen.
Was das in Bezug auf Pränataldiagnostik bedeutet, wird in Geschichten erfahrbar, die von Eltern behinderter Kinder erzählt werden. Erst im Vergleich mit diesen oft autobiografischen Erzählungen wird deutlich, wie sehr sich populäre Formate an einem medizintechnologischen Wunschdenken orientieren, wenn sie die Ergebnisse von Pränataltests mit Wissen gleichsetzen. Zwei Beispiele sollen das verdeutlichen. In ihren Buch The Still Point of the Turning World erzählt die US-amerikanische Schriftstellerin Emily Rapp, wie sie ihren Sohn, bei dem im Alter von wenigen Monaten Tay-Sachs diagnostiziert wird, beim Sterben begleitet. Die regressive, unheilbare Krankheit ist erblich und bricht nur aus, wenn sie von beiden Eltern übertragen wird. Obwohl sie sehr selten ist, weiss Rapp davon und lässt sich sogar testen. Um so entsetzter ist sie, als sie die Diagnose bekommt. „I was tested!“ schreit sie, und fragt sich gleichzeitig, ob sie sich möglicherweise falsch erinnert. Hat sie etwas versäumt? War sie irgendwie schuldig? Später erfährt sie, dass der Standardtest für Tay-Sachs nur die neun häufigsten Mutationen erkennt, dass es aber über hundert bekannte Mutationen gibt. „I would have needed to ask for a combination DNA and enzym test or requested that my DNA be sequenced. I had not known to ask for either of these.“ Viele angeborene Behinderungen sind genetisch extrem komplex und können nur durch eine gezielte, aufwändige Suche entdeckt werden, manche auch gar nicht. Den unzähligen Varianten genetischer Mutationen – aber auch anderer organischer und neurologischer Normabweichungen – ist mit Tests nicht beizukommen. Viele Menschen mit („geistigen“) Behinderungen bleiben ihr Leben lang ohne Diagnose. Und manche sind darüber auch froh.
Das Recht auf Nichtwissen
Wie anmassend und übergriffig sich manche Gynäkolog:innen verhalten, aber auch, wie schwierig die Kommunikation zwischen Menschen, die mit Behinderungen leben, und Mediziner:innen sein kann, erzählt der Schweizer Journalist Christoph Schwyzer in seinem autobiografischen Buch Jakob und der Wolldeckenvogel. Als seine Frau mit dem zweiten Kind schwanger ist, will die Gynäkologin sie unbedingt zu einem Test überreden, und appelliert an ihre „Verantwortung“, schliesslich hat sie ja bereits ein behindertes Kind: „Weshalb wollen sie nicht wissen, was los ist? Gerade Sie sollten doch besonders vorsichtig sein. Sie brauchen keine Angst zu haben, es ist alles nur zu Ihrem und zum Wohl des Kindes! Öffnen Sie Ihren Horizont!“ Zum nächsten Termin lässt sich die Schwangere von Mann und Sohn begleiten. Doch der Anblick des Jungen, der aus Sicht der Eltern so wunderbar perfekt ist, bewirkt bei der Ärztin kein Umdenken, im Gegenteil. „Wäre es nicht viel mutiger“, fragt sie, „die Tests, die ich Ihrer Frau empfohlen habe, durchzuführen, und erst danach, wenn die Resultate bekannt sind, im vollen Bewusstsein, was Sache ist, zum Kind Ja oder Nein zu sagen?“
Neben dem Wunschdenken („im vollen Bewusstsein, was Sache ist“) wird hier die moralische Aufladung deutlich: Nicht die Entscheidung für den Test erfordert eine Begründung, sondern der Wunsch, den Test nicht zu machen, wird als feige Verweigerung betrachtet. (Diese Wertung klingt auch in den Aussagen der Ärztin Nora Kaminski in Praxis mit Meerblick an.) Es gibt aber durchaus gute Gründe, warum werdende Eltern auf dem Recht auf Nichtwissen bestehen. Weil sie zum Beispiel davon ausgehen, dass die beste Vorbereitung auf ein Kind darin besteht, sich auf das Unvorhersehbare einzulassen. Oder weil sie wissen, wie wenig selbst eine präzise Diagnose darüber aussagt, wie es dem Kind gehen wird und was für ein Leben die Familie erwartet.
Untersuchungen haben immer Auswirkungen
Unabhängig davon, wie ein selektiver Schwangerschaftsabbruch im Einzelfall bewertet wird, ist es hochproblematisch, wenn die gängige Praxis der Pränataldiagnostik unkritisch dargestellt wird – was nicht nur in Fernsehserien, sondern oft auch in der gynäkologischen Sprechstunde geschieht. Medizinische Untersuchungen sind nie neutral, sie haben immer Auswirkungen, sowohl auf die einzelnen Menschen, deren Körper zum Gegenstand von Untersuchungen werden, als auch auf die Gesellschaft, deren Normen sich durch die Diskurse, mit denen neue medizintechnologische Möglichkeiten verhandelt und legitimiert werden, verändern. Die Darstellung der Pränataldiagnostik in populären Formaten zeigt, wie schwer es fällt, Behinderung – und damit die Grenzen der (medizinischen) Kontrolle über das Leben – wirklich zu akzeptieren. Allerdings weist der Ausgang von Noras Schwangerschaft in Praxis mit Meerblick durchaus in diese Richtung: Obwohl alle Tests wunschgemäss verlaufen, erleidet sie kurz darauf eine Fehlgeburt. Einfach so. Auch wenn damit nicht explizit eine kritische Reflexion der Pränataldiagnostik verbunden ist, so wird doch angedeutet, dass das „Wissen“, das diese Tests generieren, nicht wirklich geeignet ist, um sich auf das vorzubereiten, was die Zukunft bringt.
In der Schweiz tritt die Inklusions Initiative für eine konkrete Gleichstellung von Menschen mit Behinderung in der Schweiz ein.
In Berlin findet am 19. September die behindert und verrückt Feiern Pride Parade statt.